Schizofrenie en overige psychotische stoornissen

Het betreft hier een groep van psychotische stoornissen die in de diagnostische classificaties ICD en DSM-IV vermeld worden onder de naam schizofrenie (295.x), waanstoornissen (297.x) en kortdurende psychotische stoornissen (298.), eventueel met onderverdeling naar verschillende subtypen.
Ze worden ook wel genoemd als niet-affectieve functionele psychosen, dit in contrast met de psychotische depressie, manieën en bipolaire stoornissen waarbij naast de psychotische verschijnselen als wanen en hallucinaties het affect en de stemming veel nadrukkelijker op de voorgrond staan.

Kenmerken

Schizofrenie en aan schizofrenie verwante psychotische stoornissen behoren tot de ernstigste en meest chronische psychiatrische ziekten.
Schizofrenie kenmerkt zich door psychotische perioden met zogenoemd ‘positieve’ symptomen als wanen, hallucinaties en verwardheid, en begeleidende verschijnselen als angst, depressie, achterdocht of opwinding; en soms ook door agressiviteit, verslaving aan alcohol en drugs en afwezigheid van ziektebesef’ (Multidisciplinaire Richtlijn Schizofrenie (MRS) 2005).
Bij schizofrenie speelt verder naast de positieve symptomen in belangrijke mate mee de aanwezigheid van negatieve symptomen zoals sociale terugtrekking en initiatiefgebrek en van cognitieve stoornissen in de aandacht, concentratie, planning en geheugen.De aandoening begint meestal tijdens de adolescentie of de jongvolwassenheid. Het lijden wordt niet alleen bepaald door de aandoening zelf, maar ook door de sociale consequenties. Doorgaans betekent de ziekte dat men langdurig, zo niet levenslang, afhankelijk is van professionele zorg. Vaak is door de jeugdige leeftijd sprake van een gebroken carrièreperspectief met het risico van een lange, soms blijvende arbeidsongeschiktheid’ (MRS 2005).

Incidentie en prevalentie

Schizofrenie en aanverwante psychotische stoornissen komen over de hele wereld voor maar de jaarlijkse incidentie (eerste voorkomen in iemands leven) en prevalentie (alle bestaande gevallen) wisselen naar plaats en tijd. Het optreden is mede afhankelijk van o.a. urbaniciteit, migratie, het gebruik van verslavende middelen (cannabis) en socio-economische omstandigheden (ontwikkelingsniveau van een land).
Er is dus veel variatie in incidentie en prevalentie. In het algemeen treft het mensen in de leeftijd van 15–40 jaar, iets vaker bij mannen dan bij vrouwen.
Het ziektebeloop is dusdanig dat bij 20-25% van de patiënten het komt tot (nagenoeg) volledig herstel.

Bij 20-25% van de patiënten leidt de ziekte tot een chronische psychose met persisterende positieve en negatieve symptomen. Een groot deel van hen doet een relatief zwaar beroep gedurende kortere of langere tijd op intramurale en beschermende vormen van wonen en behandelen.

De overige patiënten (50-60%) herstelt in meer of mindere mate en is in wisselende mate zorgbehoeftig, met toenemende nadruk op rehabilitatie en maatschappelijke begeleiding. Zorg in dit verband omvat niet alleen de psychiatrische behandeling betreffende medicatie maar ook aandacht voor de lichamelijke toestand (somatische co-morbiditeit mede als gevolg van de antipsychotische medicatie) en voor het middelengebruik of -misbruik (alcohol, cannabis, hard drugs).
Het blijkt dat veel zorgbehoeften liggen op het gebied van wonen, dagactiviteiten, sociale relaties en zingeving die in belangrijke mate onvervuld blijven.
Dit laatste bepaalt sterk hun kwaliteit van leven. De MRS 2005 schenkt hieraan de nodige aandacht.

De incidentie van schizofrenie ligt in de orde van grootte van 15 per 100.000 inwoners, al lijken de bevindingen in Nederland op een iets hoger niveau uit te komen (ongeveer 20), dus 0,015% van de bevolking in een omschreven geografisch gebied.
De prevalentie per jaar bedraagt ongeveer (tenminste) 500 per 100.000 inwoners, ofwel 0,5% van de bevolking; dat is dus 25 – 30 keer zoveel als de incidentie.
Dit prevalentiecijfer ligt lager dan wat in de regel wordt aangenomen en veelvuldig wordt vermeld, namelijk 1%.

Het is verder uit administratieve studies, zoals met behulp van een psychiatrisch casusregister, duidelijk geworden dat ongeveer tweederde van de prevalente gevallen ook daadwerkelijk een contact met een voorziening voor de geestelijke gezondheidszorg (GGz) heeft, dus ongeveer 0,35%.
Om allerlei redenen kan iemand die aan een dergelijke psychotische stoornis lijdt besluiten geen contact met de GGz te willen of geen medicatie meer te willen gebruiken. Deels gaat het om actieve zorgmijders van wie de toestand niet stabiel is en mogelijk gevaar dreigt van verdere maatschappelijke teloorgang.

Een klein deel van deze patiënten die buiten beeld van de GGz zijn geraakt heeft mogelijk nog wel contact met de huisarts die antipsychotische medicatie voorschrijft of met andere instellingen van maatschappelijke gezondheidszorg (voor opvang of dagactiviteiten).

Zorgconsumptie

Het zorgconsumptiepatroon van GGz in termen van kortdurende opname (1 jaar), dag/deeltijdbehandeling, woonbegeleiding, thuiszorg, crisiscontacten of reguliere poliklinische contacten is onder de patiëntenpopulatie zeer uiteenlopend.
Een telling op basis van het casusregister in een omschreven gebied in Drenthe leert dat ongeveer de helft van de patiënten kortere of langere tijd een psychiatrische opname nodig heeft en de andere helft het met meer of minder intensieve ambulante begeleiding kan redden. Een kwart van de patiënten blijkt het gehele jaar opgenomen (inclusief beschermd wonen) te zijn en ook ongeveer een kwart heeft alleen poliklinische kontakten nodig gehad (1 x per maand, vaak medicamenteuze controle).
De rest (dus ongeveer 50%) heeft behoorlijk intensieve hulp nodig van 24-uurs-opname tot intensieve thuiszorg plus eventuele combinaties van zorg. Deze schets van zorgconsumptie kan overigens van gebied tot gebied verschillen al naar gelang het aanbod en toegang tot de zorg.

Gewenste zorgpakket

Het gewenste zorgpakket gebaseerd op de MRS 2005 (zie ook de Kwaliteitsmeter Regionaal Aanbod Schizofreniezorg (KRAS)) bestaat uit de volgende onderdelen van zorg / behandeling / begeleiding:

Voorlichting

• bereiken doelgroep
• toeleiding tot zorg

Diagnostiek

• Psychologisch onderzoek
• Neuropsychologisch onderzoek
• Somatische screening
• SCID
• SCAN
• CASH

Vaststelling

• zorgbehoeften
• zorgvragen

Inschatting suïcidaliteit

Behandelplanning

Psychofarmacologische behandeling

Crisisopvang en crisisinterventie

(F)ACT

Opname voorkomende dagbehandeling

Psychiatrische Intensieve Thuiszorg

Casemanagement

Cognitieve gedragstherapie

Psycho-educatie

Gezinsinterventies

Liberman modules

• Omgaan met psychotische symptomen
• Omgaan met antipsychotische medicatie

Individual Placement and Support (IPS)

Rehabilitatieprogramma

• leren omgaan met de gevolgen van de stoornis
• werk, opleiding en vormen van dagbesteding
• anti-stigma programma’s gebaseerd op contact met doelgroep
• aanbod zelfhulp, lotgenotensteun, cliëntgestuurde projecten

Bewegingsactivering / psychomotorische therapie

Wonen en dagelijkse levensverrichtingen

Sociale contacten, vriendschappen en intieme relaties

Zorg en ondersteuning familieleden

Aandacht voor lichamelijke gezondheid en –klachten

• gezonde leefstijl
• voeding
• screening metabole stoornissen
• screening EPS

Integratie van zorg en ondersteuning

Patiëntprofiel

De noodzaak van het beschreven aanbod verschilt per patiëntprofiel.
Vanuit de Schizofreniestichting worden de volgende 6 profielen onderscheiden:

1. 1^e psychose-patiënt
2. gestabiliseerde patiënt met geringe rehabilitatie-vraag
3. gestabiliseerde patiënt met breed pakket aan rehabilitatie
4. onstabiele, dikwijls zorgmijdende patiënt
5. klinische patiënt langer dan 1 jaar in zorg
6. -klinisch intensieve zorgpatiënt

Indicatoren van uitkomst

• bereiken van de doelgroep
• aanbod/beschikbaarheid van interventies uit de MRS 2005
• % patiënten die van het aanbod gebruik hebben gemaakt
• het gebruik van ROM (Routine Outcome Measurement) met de instrumenten: QQ-45, Mansa, CSO en HoNOS
• in zorg houden van de moeilijke mensen
• mate van compliantie
• kwalitatief niveau van de hulpverleners
• vermindering last van symptomen
• verbetering/vooruitgang functioneren
• tevredenheid met zorg
• minder (gedwongen) opnames
• meer zelfstandig wonen
• meer arbeidsparticipatie

Bevordering vermaatschappelijking

In vergelijking tot het verleden en met ons omringende landen lijkt de GGz in Nederland nog steeds sterk te leunen op intramurale voorzieningen (incl. beschermd wonen in de gemeenschap). Het aantal verblijfplaatsen (> 1 jaar) in psychiatrische ziekenhuizen en RIBW-en is de laatste jaren weer groeiende na een afname in de jaren ‘90 van de vorige eeuw. De plaatsen in beschermende woonvormen is in de jaren 2006-2009 maar liefst gegroeid met meer dan 40% (> 2000 bedden/plaatsen). Daarnaast nemen ook de dwang en drang sterk toe: het aantal IBS en RM is de laatste 15-20 jaar ook sterk toegenomen.
Een ommekeer van deze institutionele trends en de bevordering van vermaatschappelijking (conform de doelstellingen van het Visiedocument Langdurende zorg GGz Nederland 2008) moeten een wenkend perspectief worden in het beleid ten aanzien van de inhoud van de GGz.
De banden met maatschappelijke organisaties en lokale overheden moeten worden aangehaald om die maatschappelijke participatie van de patiënt in wonen, werken en recreëren gestalte te geven.

Kenniscentrum Phrenos
April 2010